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A propos du collectif

Le collectif Balance ta bandelette est un groupe de soutien aux femmes présentant des complications suite à l'implantation chirurgicale de prothèses vaginales. Ces dispositifs médicaux implantables sont composés de polypropylène (un matériau plastique). Ils sont également appelés «mesh» ou treillis chirurgicaux.

Depuis quelques années, ils se retrouvent au cœur d'un scandale sanitaire international. Il existe deux catégories de prothèses vaginales:

  • Les bandelettes sous-urétrales destinées au traitement de l'incontinence urinaire à l'effort.
  • Les implants de renfort pelvien destinés au traitement des prolapsus des organes pelviens (descentes d'organes).

Depuis la création du collectif en novembre 2017, les administratrices et membres actives du groupe accueillent les femmes en détresse, leur apportent de l'écoute, un soutien et des éclaircissements par le biais des témoignages des autres membres. Elles mènent également de nombreuses actions afin de mieux faire entendre leur voix auprès des autorités sanitaires et du corps médical. Aujourd'hui, le groupe réunit plus de 900 femmes porteuses d'un implant vaginal et victimes de complications.

Nos actions

A qui s'adresse ce site ?

Ce site s'adresse aux femmes qui souffrent de complications suite à la pose d'une prothèse vaginale et à celles qui souhaitent bénéficier d'un consentement éclairé en vue de se faire poser une prothèse vaginale.

Pourquoi consulter ce site ?

Pour connaître les risques liés à la pose d'une prothèse vaginale avant toute intervention.

Pour bénéficier de notre soutien et de notre accompagnement dans vos démarches pour la prise en charge des complications post-opératoires.

Vous souffrez de complications. Que faire ?

Demandez votre adhésion à notre groupe de soutien Facebook (privé).

Complétez le questionnaire (2 questions) que vous feront parvenir les administratrices du groupe afin qu'elles puissent vous accueillir dans les meilleures conditions

Vos démarches

Vous trouverez ci-dessous les démarches à effectuer en cas de complications. En rejoignant notre collectif, nous pouvons vous aider à les effectuer si vous en éprouvez le besoin.

1) Cherchez de quelle prothèse vous êtes porteuse.

a. Demandez votre dossier médical auprès de l'établissement hospitalier (votre médecin traitant peut également le faire pour vous).

b. Utilisez la lettre type que vous personnaliserez et envoyez-la par recommandé avec accusé de réception.

c. Vous pouvez consulter le site gouvernemental suivant pour plus d'informations: Cliquez-ici

2) Effectuez un signalement d'effets indésirables auprès des autorités sanitaires (ANSM).

a. Il est essentiel que les autorités sanitaires soient informées du taux réel de complications, comme indiqué dans cette vidéo explicative: Cliquez-ici

b. Pour cela, dès réception de votre dossier médical, complétez le formulaire en ligne via le lien en cliquant: Cliquez-ici

Témoignages

Opérée en 2007 d’une cure de prolapsus par promontofixation : mise en place d’une plaque de polypropylène fixée aux ligaments utérosacrés et au col utérin et recouverte par une bourse permettant une douglassectomie. Mise en place d’une bandelette de polypropylène fixée au niveau du col par des tackers et un point de monocryl. La prothèse est récupérée au travers du ligament large et amarrée au ligament vertébral antérieur après correction du prolapsus. Dans un deuxième temps les muscles million coccygiens sont rapprochés par des points de polysorb. (ce qu’on appelle un myorraphie) De même que les faisceaux puborectaux des releveurs. Dans le but de corriger la rectocèle. Et en 2008, pour petites fuites urinaires à l’effort, mise en place d’une bandelette sous urétérale de type I-STOP qui sera récupéré par voie transobturatrice. Et depuis douleurs crescendo, jour et nuit. Avaient débutés par des fessalgies, cruralgies. Et lors de dénivellements et ornières ou terrains cabossés, cela me provoquaient de vives douleurs. Pendant une période, la position assise était très douloureuse et surtout pour les longs trajets en voiture. Je me suis achetée un coussin à mémoire de forme troué et une bouée. Actuellement, surtout allongée, j’ai la sensation douloureuse d’une tension en bas des fesses, entre les deux hanches. La marche prolongée m’est super pénible sans antalgiques. Je ne vaux plus rien ! Et bien sûr, suis en totale errance médicale. Les médecins sont persuadés que j’ai une spondylarthrite ankylosante. Alors que je n’ai aucun facteurs rhumatoïdes positifs, ni le gène, y prédisposant). Par contre, du coup , j’ai la hanche droite abîmée. Une radio récente du bassin révèle que j’ai des tackers au promontoire, à la symphyse pubienne et dans un rayon oblique à droite entre les deux (col ,ligament ? ) . Le gynéco récemment consulté à Bordeaux n’a pas su me dire à quoi cela correspondait avec comptes rendus opératoires à l’appui. A pourtant évoqué un éventuel lâchage de la promonto postérieure et une éventuelle névralgie pudendale. Ce qui expliquerait mes douleurs. Conclusion : je dois prendre rdv au centre anti douleurs et si pas d’amélioration il me dirigerait vers un confrère neurologue....Et bien sûr il serait prêt à me prendre en charge pour corriger la récidive de la rectocèle, de façon naturelle selon ses propres propos. Mes conclusions : retour à la case départ. J ’ai repris rdv au centre anti douleurs.

Rose

Très sportive mes fuites urinaires me gênaient beaucoup. Donc après plusieurs séances de kiné qui ne donnaient rien .... J’ai franchi le pas : pose de TOT. Douleurs à l’aine droite dès le réveil. Errance médicale durant 4 ans. Puis réopérée par un autre chirurgien qui a coupé la bandelette à droite. Très soulagée au début..... Mais d’autres douleurs sont apparues depuis. Bizarrement l’impression de tiraillement dans l’aine droite est de retour le soir. Douleurs persistantes dans les fesses et à l’arrière des fesses. Douleurs dans la hanche droite comme une tendinite. Si je marche trop .... le lendemain c’est une journée de souffrance ... affreux ! On m’a diagnostiqué une spondylarthrite, qu’une IRM ne servirait à rien vu que je dois être bourrée d’arthrose. Elle était là avant cette spondylarthrite  ? Après ? Une fibromyalgie...….. Tu m’étonnes ! La rhumato veut me mettre sous biothérapie Moi j’ai un doute .... Pour moi tout vient des bandelettes .... Visite chez le médecin hier car mes douleurs depuis Noël sont devenues insupportables Sa réponse : la pose de bandelettes a dû entraîner une inflammation telle que ça a réveillé votre spondylarthrite et démarré une fibromyalgie. On ne peut rien faire à part essayer de soulager vos douleurs. Il va falloir les accepter et apprendre à vivre avec. Je vous prescris un anti -dépresseur et du L…. J’avais déjà consulté le service anti douleur du CHU la semaine passée ... Ils m’ont prescrit des séances de musicothérapie. Je vais devenir vulgaire : est-ce qu’on ne se foutrait pas de ma gueule par hasard ? Je porte un tens à longueur de journée pour supporter les douleurs. J’ai du mal à m’assoir (je suis secrétaire c’est cool !) Je ne sais plus vers qui me tourner.

Clémentine

Bonjour à toutes, depuis mon opération d’une promontofixation à l’âge de 30 ans, je souffre énormément je ne peux plus rester assise ni debout car cela me provoque des douleurs, en portant du poids ou en me baissant j’ai des douleurs pelviennes aussi, je ne supporte pas les pantalons les leggings, les jupes, les collants, tous les vêtements près du corps me font souffrir. Mes rapports sont très douloureux voire impossibles, règles douloureuses, retard de règles, grosse fatigue, très très froid ou bouffées de chaleur, j’ai souvent sciatique, lombalgie, douleur au dos et aux hanches, pour aller à la selle ça m’arrive parfois d’avoir très mal au niveau du ventre , constipation, diarrhée, urination très fréquente, difficulté à uriner, incontinence urinaire, colique, je n’ai plus de travail ni aucune activité sportive, chaque jour est un combat contre la douleur... et ce depuis cette opération. Aujourd’hui après tous les examens passés et d’autres à venir, ils envisagent de m’enlever l’utérus car après l’opération, je me retrouve avec un utérus complètement plié en deux... Voilà mon histoire et je vois malheureusement que je ne suis pas la seule...

Iris

Décembre 2019, pose d'une TOT pour incontinence urinaire. Février 2020, réopérée car bandelette visible Mars 2020, réopérée car les points ont lâché, la gynéco enlève une partie de la bandelette et referme. Un mois de tranquillité puis des douleurs vaginales réapparaissent... pas de diagnostic, il n'y a rien, c’est dans ma tête... Fin Mars 2021 ré intervention par un autre chirurgien car en fait un autre bout de la bandelette était bel et bien visible ! J'ai encore des douleurs (brulures) à l'entrée du vagin qui peuvent irradier jusqu'à l'anus, accentuées par la position assise. Plus de relations intimes… Je ne peux même plus porter de pantalon. La gynéco me dit que c’est dans ma tête !! J’ai un coussin bouée pour pouvoir travailler et rester assise. Je ne trouve pas de solution ! Je revois le chir à la fin du mois.

Marguerite

Tout commence en 2002 : hystérectomie totale, opération de Burch, double promontofixation, un Richter. Aussitôt après l’opération je ne peux pas me mettre debout, impossible d’aller à la selle. Progressivement j’arrive à marcher. Je retourne voir le chirurgien, il ne voit rien de particulier et me dit de patienter. Un autre médecin m’examine et découvre une cicatrice du fond vaginal hyper inflammatoire, suturée avec des agrafes, qui ne tiennent plus ! Érosion vaginale, cicatrice tellement moche que ça valait une photo. Au bout de quelques mois, un chirurgien me propose d’ôter les bandelettes (en réalité le proctologue en tirant sur le rectum a aussi coupé le sigmoïde et déplacé la prothèse) Ce gynécologue a réussi sans aucun dommage à retirer la double promontofixation et me dit : je ne comprends pas ce qui s’est passé, rien n’était à sa place dans votre ventre et le péritoine était inflammatoire, il a réussi à tout raccrocher sur le ligament rond . Hélas au bout de 4 ans, impossible de rester debout, le ligament sensé retenir mes organes n’est plus assez fort. En 2008, les mêmes douleurs réapparaissent et j’ai eu de nouveau une double promontofixation. (…) Opération en 2011, en réalité la prothèse s’était décrochée, roulée en boule et collée en haut du rectum, aussitôt après l’intervention, plus aucune douleur dans le haut du corps, mais il m’a posé une bandelette le long du rectum par voie basse accrochée aux ligaments sacro épineux : cisaillement du fond vaginal, impossibilité de m’asseoir, douleurs dans les jambes. Je dois être à 8 opérations dont 3 laparotomies et une cœlioscopie.

Yasmine

Mon gynécologue est parti à la retraite depuis 9 mois et il ne m’a jamais transmis d’informations sur mon intervention (TVT-O). Cela fait 3 ans maintenant que je suis dans la souffrance et l’incapacité de marcher plus de 15 mn. J’ai fait de nombreuses radios, échographie, IRM et aucun médecin n’a fait le rapprochement avec l’opération du plancher pelvien. Je ne sais pas encore quel dispositif on m’a mis, mais depuis j’ai eu de très nombreux problèmes : hernies discales, bursite à la hanche gauche. Infiltration ratée... Tendinite du moyen fessier bilatéral, calcifications, sciatique. Après 10 séances d’ondes de choc, hémorragie vaginale. Tétanie des tenseurs du fascia, inflammation du genou et j’en passe sans interruption depuis 3 ans. Il y a 2 mois après 3 hémorragies graves, j’ai subi une intervention en urgence pour une hystérectomie totale par césarienne utérus ovaires trompes et col de l’utérus avec un stérilet incrusté dans les tissus. Je me remets doucement et j’ai repris le travail. Voilà depuis quelques jours je viens de faire le rapprochement que ça fait 3 ans que j’accumule les problèmes de santé et que tout est lié à la gynécologie. Mon ostéopathe qui m’aide depuis un an m’a souvent dit que mon psoas iliaque était très contracté et que c’était pas normal. Je vous dirai ce qu’il en est.

Violette

Publications

Médias français

Ici vous retrouverez des références issues des médias français. Vous pouvez simplement visionner (bouton n°1) ou télécharger la revue de presse (bouton n°2)

Médias étrangers

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Publications scientifiques

Ici vous retrouverez des références issues de publications scientifiques émises par des sources vérifiées. Vous pouvez simplement visionner (bouton n°1) ou télécharger les publications (bouton n°2)

Publications gouvernementales (recommandations HAS, fiche information patiente…)

Ici vous retrouverez des références issues de publications officielles du gouvernement français. Vous pouvez simplement visionner (bouton n°1) ou télécharger les publications (bouton n°2)

Quelques chiffres clefs

Le nombre de membres ayant rejoint le collectif

Le nombre de dossiers de plaintes déposés auprès du parquet de Paris

Le nombre d’articles de presse, d’émissions de télévision ou de radio dans lesquels des membres de notre collectif ont témoigné

Le nombre d`arrêtés ministériels obtenus grâce à la pression que nous avons exercée auprès des autorités

Le nombre de prothèses vaginales vendues en 2021 en France, dont 17000 sont des bandelettes sous-urétrales et 17000 implants de renfort pelvien.(1)

Le nombre de fabricants de prothèses identifiés en 2021 sur le marché français, dont 8 fabricants ayant les plus gros volumes de ventes se partagent pratiquement 99% du marché.(2)

(1) - Voir Source ANSM

(2) - Voir Source ANSM

Résultats issus de nos questionnaires

Le premier questionnaire ciblait uniquement les membres de notre collectif porteuses d’une bandelette depuis le 23 octobre 2020, date de la promulgation de l’arrêté ministériel encadrant la pose de ces implants.

Pourcentage des femmes porteuses d’une bandelette ayant été averties des risques et complications liés à la pose de l’implant.

Pourcentage des patientes n’ayant pas reçu l’identifiant de leur implant après la chirurgie et ne sachant pas de quel implant elles sont porteuses.

Pourcentage des patientes n’ayant pas été informées qu’en cas de complications, elles pouvaient effectuer une déclaration d’effets indésirables auprès des autorités sanitaires.

Le deuxième questionnaire ciblait toutes les membres du collectif. 126 réponses ont été collectées.

Pourcentage des patientes pour qui un diagnostic erroné a été établi (ex. sciatique, lombalgie, hernie discale, troubles psychiques, rhumatismes, névralgie pudendale ou clunéale, endométriose).

Pourcentage des patientes pour qui aucun des professionnels de santé consultés n’a établi de lien entre les complications et l’implant. Elles n’ont fait le lien qu’en rejoignant notre groupe de soutien. La plupart de nos membres ont donc fait face à une errance médicale.

Pourcentage des femmes pour qui le lien entre les complications et l’implant n'a pas été reconnu par le chirurgien ayant pratiqué la pose.

Dernière mise à jour le 05/02/2024

Questions récurrentes

  • Avant d’avoir recours à la chirurgie de traitement de l’incontinence urinaire ou de prolapsus, les actions conservatrices suivantes doivent vous être proposées :

    - La rééducation du périnée par un professionnel de santé diplômé de l’École Internationale de Rééducation du Plancher Pelvien (EIRPP)

    - La pose d’un pessaire

    - Des mesures hygiéno-diététiques

    Vous trouverez plus d’informations dans les publications gouvernementales suivantes :

    - Fiche information patiente prolapsus ici

    - Fiche information patiente incontinence urinaire ici

    - Fiche information patiente pessaire ici

  • La procédure à suivre pour récupérer votre dossier médical est dans la section Vos démarches.

  • Les bandelettes sous-urétrales sont apparues en 1997 en France, deux ans après leur création par le suédois Ulf Ulmsten.

    Elles sont posées:

    - Par voie rétro-pubienne (TVT)

    - Par voie transobturatrice (à travers le muscle obturateur): soit un procédé Outside-in (TOT) inventé en 2000 par l’urologue français Emmanuel Delorme, soit un procédé Inside-Out (TVT-O) inventé en 2003 par l’urologue belge Jean De Leval.

  • Aucun examen ne permet de visualiser la bandelette dans son intégralité. L’échographie translabiale (également appelée introïtale) permet de visualiser la partie vaginale de la bandelette.

  • La procédure à suivre pour effectuer un signalement d’effets indésirables auprès des autorités sanitaires (ANSM) est décrite dans la section Vos démarches.

  • Il est essentiel que vous posiez la question à votre chirurgien et qu’il vous explique en toute transparence quels sont ces risques de manière à ce que vous preniez une décision en toute connaissance de cause.

Quelles sont les questions à poser à un chirurgien me proposant une opération de retrait de ma bandelette ?

  • Le retrait de bandelettes et/ou d’implants de renfort pelvien en intégralité est une chirurgie complexe et risquée qui nécessite une grande expérience. Il faut trouver un chirurgien qui a pratiqué ce type de chirurgie de très nombreuses fois et qui ne coupe pas les muscles.

    Question à adapter en fonction de(s) l’implant(s) dont vous êtes porteuse

    Intégralement = retrait de la totalité de l’implant (partie vaginale, ancres et agrafes)

  • TVT : la longueur dépend de la taille du bassin. La moyenne est de 25,5 cm avec une plage de 15,4 à 35,2 cm.

    TOT : la longueur dépend de la taille du bassin. La moyenne est de 18,4 cm pour une plage de 14 à 29,2 cm.

  • Il est recommandé d’obtenir une photo de votre implant après la chirurgie afin de vous assurer que ce dernier a été retiré dans son intégralité. Le retrait partiel est pratiqué couramment et appelé injustement retrait complet. Si vous pouvez demander les photos des deux extrémités c'est encore mieux.

  • Il est recommandé de demander une analyse anatomopathologique de la bandelette. Cela permet de confirmer le retrait intégral de votre implant et de savoir si votre bandelette est colonisée par des cellules inflammatoires ou autres (note : au Canada et aux États-Unis c’est obligatoire).

  • La durée de la chirurgie dépend de la complexité du retrait. Elle peut durer entre 2,5 heures et 8 heures (pour un chirurgien expérimenté).

  • Les bandelettes TVT nécessitent des incisions vaginales et une coupe au-dessus du pubis.

    Les bandelettes TOT nécessitent des incisions vaginales et à l'aine.

    En aucun cas les muscles ou les nerfs ne doivent être sectionnés (risque élevé de douleurs ou de handicap à vie). Les implants de renfort pelvien nécessitent des incisions abdominale et vaginale et parfois par les plis de l’aine selon le type d’implant.

  • Une sonde urinaire est nécessaire pendant 5 à 7 jours. La mise en place d'une sonde urinaire vise à s'assurer que la patiente vide correctement sa vessie après l'opération chirurgicale. Cela permet de donner suffisamment de temps à son corps pour se rétablir et de s'assurer qu'il n'y aura pas de rétention urinaire, ce qui pourrait entraîner une distension de la vessie.

    L'incapacité d'uriner après une intervention chirurgicale est une complication relativement courante, surtout lorsqu'elle concerne la région traitée. Il est préférable d'adopter une approche prudente et de s'assurer que tout fonctionne correctement. La mise en place d'une sonde urinaire est une mesure préventive visant à éviter tout problème potentiel et à favoriser une récupération en toute sécurité pour la patiente.

  • Pour le retrait d’une bandelette TVT ou TOT, la durée d’hospitalisation est d’au minimum une nuit après l’opération.

    Pour le retrait d’implants de renfort pelvien, la durée d’hospitalisation est entre 3 et 5 jours.

  • Le temps de guérison normal est de 6 à 8 semaines. Les douleurs peuvent persister plusieurs mois après la chirurgie. Certaines douleurs peuvent ne jamais disparaître.

  • La marche peut être reprise graduellement et est importante dans le processus de guérison. La reprise du sport devra être validée par votre chirurgien dans le cadre de la consultation de suivi post-opératoire.

  • Au plus tôt 6 à 8 semaines après la chirurgie de retrait.

  • Il est indispensable de prendre des antidouleurs si besoin et donc d’avoir une prescription de votre chirurgien à la sortie de l’hôpital. Les antibiotiques sont nécessaires afin de prévenir une infection liée à l’intervention (généralement traitement pendant une semaine).

  • C’est une possibilité. Il est essentiel de poser cette question à votre chirurgien.

Team

Nous sommes un groupe exclusivement composé de femmes souffrant de complications post-opératoires suite à la pose d’un implant (bandelette ou implant de renfort pelvien).

Face aux complications rencontrées suite à la pose de ces implants et aux difficultés de prise en charge que nous rencontrons, nous souhaitons faire connaitre la problématique. De nombreuses idées d’initiatives ont émergé spontanément au sein du collectif (témoignages dans les médias, rencontres avec les autorités sanitaires et les représentants des professionnels de santé, courriers à nos représentants politiques, création de chaîne YouTube…). Ce site est le résultat de l'une de ces initiatives. Il est issu du travail collaboratif entre autres des administratrices du groupe Facebook et de certaines de ses membres.

Merci à Anne-Laure, France, Catherine, Marie, Anne, les administratrices qui accueillent au quotidien les nouveaux membres du groupe.

Merci à toutes celles qui par leur dynamisme, leur volonté de se battre, apportent leurs idées pour médiatiser notre combat :

Chrystel, Géraldine, Glwadys, Sylvie, Nathalie, Florence…

Merci à Merylène pour la conception du design et du logo.

Et merci à Julien, concepteur de ce site.

Ce site est dédié à la mémoire d’Elodie qui s’est investie jusqu’au bout au sein du collectif.